Сбор на Александрову Ульяну из Нефтеюганска закрыт. Девочка находится в Московском институте ФГАО ВО РНИМУ им. Н.И.Пирогова Минздрава России вместе с родителями и проходит последние обследования для получения лекарства на территории России.

Благодаря общим усилиям уже был оплачен препарат «Золгенсма» — производитель компания АveXis (группа компаний «Новартис»). Препарат скоро доставят в Москву, где и будет проводиться эта уникальная процедура. Это стало возможно благодаря общим усилиям и слаженной работе всех вовлеченных сторон: медицинских центров, дистрибьютора, производителя препарата и некоммерческих фондов.